Journée mondiale Alzheimer: et le gagnant est …? Mais plus encore: quelle est la mise?

L’autre jour, en parlant à une amie d’une manifestation impressionnante à laquelle j’ai participé à l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer, à savoir la remise du prix Coup de cœur récompensant un engagement particulier, l’amie en question me demande tout de go si j’ai gagné un prix! L’idée est jolie, en soi 🙂 … mais évidemment, les gagnants, ce ne sont pas ceux qu’elle pensait. Ce sont en effet les personnes atteintes de démence et leurs proches! Ils sont gagnants en raison de l’engagement de ceux qui se battent à leurs côtés, qu’ils soient professionnels ou bénévoles. Eux se battent pour la cause des malades: rester intégrés dans la société malgré la maladie, garantir du répit aux proches aidants, bref, de la qualité de vie de toutes les façons possibles!

Mais, au fond, la mise est considérable et le cercle des gagnants bien plus vaste: c’est notre société tout entière! Car cet engagement nous procure une qualité à nulle autre pareille: de l’humanité. Et vu de cette façon, peut-être bien que je suis aussi un petit peu gagnante dans cette histoire, … en quelque sorte 🙂 MERCI!

Une liste des manifestations liées à la Journée mondiale Alzheimer et des prix Coup de cœur remis par l’Association Alzheimer – des gagnants pour les gagnants et, partant, pour nous tous – se trouve ici.

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Service d’informations actualisées et accessibles sur les essais cliniques

Alzheimer Europe a annoncé le lancement du Clinical Trials Watch, un nouveau service qui a vocation à réunir sous un format accessible des informations actualisées sur les essais cliniques visant à évaluer les médicaments destinés à traiter et prévenir la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence.

Pour créer cette nouvelle ressource novatrice, Alzheimer Europe a travaillé en étroite collaboration avec des membres de son groupe de travail européen de personnes atteintes de démence (European Working Group of People with Dementia – EWGPWD) et a également consulté des sociétés pharmaceutiques menant des essais afin d’être à même de fournir des informations générales. Chaque étude a été revue par un membre de l’EWGPWD et des versions destinées aux personnes concernées par la démence sont disponibles en téléchargement. Le contenu sera mis à jour tous les trois mois en fonction des informations disponibles dans les registres publics.

« Il est actuellement difficile de se renseigner sur les essais cliniques relatifs à la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence et, qui plus est, les informations disponibles sont souvent rédigées dans un langage difficile à comprendre. Nous espérons que notre site Web deviendra une ressource pour quiconque s’intéresse aux essais cliniques relatifs à la prévention et au traitement de la démence », a déclaré Jean Georges, directeur exécutif d’Alzheimer Europe.

« À travers cette nouvelle ressource, nous souhaitons aider les personnes souffrant de démence en Europe à être véritablement informées des études existantes. Ce format plus adapté aux personnes concernées par la démence constitue une réelle avancée dans l’offre d’informations sur les essais cliniques plus accessibles et compréhensibles par les personnes à risque de développer une démence », a souligné Helga Rohra, présidente de l’EWGPWD, elle-même atteinte de démence à corps de Lewy.

À propos du Clinical Trials Watch
Des informations sur les essais cliniques sont disponibles sur le site : http://www.alzheimer-europe.org/Research/Clinical-Trials-Watch

Veuillez noter que ces informations ne doivent pas être assimilées à des recommandations en faveur d’un traitement ou de la participation à une étude.