Conférence ADI à Budapest – jour 1

Stefanie Becker, directrice Association Alzheimer Suisse

La 31e Conférence d’Alzheimer’s Disease International (ADI) a été solennellement ouverte en ce jour. Voici un aperçu de ce 1er jour:

Démences et droits humains
Dans leurs stratégies d’Advocacy (représentation des intérêts des malades) les associations nationales devraient davantage s’appuyer sur les conventions existantes des droits de l’homme. Ce principe a été adopté à une grande majorité par le Conseil d’ADI. Les personnes atteintes de démence doivent pouvoir faire respecter leurs droits humains et elles doivent avoir un accès équitable aux services. Pour garantir qu’il en soit ainsi, ADI soutiendra encore davantage ses membres, à savoir les associations nationales. Dans ce contexte, on discute également de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, ratifiée par la Suisse il y a tout juste deux ans, en avril 2014 à New York.

Le Conseil d’ADI est composé des représentantes et représentants de tous les pays membres. L’Association Alzheimer Suisse fait partie d’ADI depuis plus de 20 ans.

Société solidaire Alzheimer
En guise de coup d’envoi de la Conférence, ADI présente de nouvelles publications sur le thème «Dementia friendly Communities». Y sont présentés les éléments clés et les principes fondamentaux d’une société solidaire Alzheimer ainsi que des exemples concrets en provenance du monde entier

Proches soignants
La distinction de «Family Caregiver of the Year» (proche soignant de l’année) a été accordée à Vassiliki Terkenli, de Grèce. Avec ses frères et sœurs, elle accompagne sa mère atteinte de démence, âgée de 91 ans. Dans son discours de remerciement, Vassiliki Terkenli a comparé la maladie à un voyage en bateau, jalonné de multiples aventures, tantôt belles, tantôt éprouvantes.

Réseau international de personnes atteintes de démence
John Sandblom, lui-même atteint d’Alzheimer à un âge précoce, a rendu hommage à Richard Taylor, récemment décédé, en présentant également les objectifs et les activités de l’organisation Dementia Alliance International. Richard Taylor a été l’un des premiers militants pour la cause des démences. Il s’est engagé très fortement en faveur du respect des droits des personnes atteintes de démence et de leur place dans la société.
«Everyone is a full and complete human being entitled to be treated as such regardless of a diagnosis of some form of Dementia or age.»

 Alzheimer’s is said to be the long goodbye.
Don’t say goodbye.
Say Hello.
Richard Taylor

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