Genève : Plan cantonal Alzheimer

L’Association Alzheimer Genève et l’Association Alzheimer Suisse se réjouissent de la publication du plan cantonal Alzheimer!

Communiqué de presse du département présidentiel | République et canton de Genève

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A quelle vitesse augmente le nombre de personnes atteintes d’Alzheimer?

Dans son édition du 20 avril 2016, la NZZ écrit que «la fréquence des démences diminue». Pour réjouissante qu’elle sonne, cette information est à consommer avec modération. Il existe certes quelques études qui semblent indiquer que le risque de démence est en baisse. Elles se réfèrent cependant à quelques pays isolés et à des groupes de personnes spécifiques. Il n’est pas possible d’en tirer des conclusions générales, et encore moins des déductions par rapport à la situation en Suisse. Il y a lieu de distinguer entre

  • l’évolution réjouissante dans les pays hautement développés de l’hémisphère Nord où les chances sont meilleures pour les personnes, même très âgées, d’être épargnées par l’Alzheimer et les autres démences, et
  • l’évolution du nombre de malades dans un pays déterminé.

Pour la Suisse, il n’y a à ce jour pas d’études épidémiologiques (complètes) sur la prévalence* des démences. Pour calculer le nombre de personnes atteintes de démence en Suisse, l’Association Alzheimer Suisse s’est fondée sur des méta-analyses d’études européennes et elle a appliqué aux statistiques de la population les taux de prévalence publiés par l’association faîtière internationale Alzheimer’s Disease International. C’est là une méthode parfaitement admise, en épidémiologie aussi, bien qu’elle ne reflète évidemment qu’une approximation de la situation réelle en Suisse. De notre point de vue, il serait prioritaire que des relevés concrets puissent se faire sur la situation en Suisse (selon le modèle des registres des tumeurs déjà existants). C’est là la seule manière permettant de planifier des mesures sérieuses de prévention ainsi que des mesures de santé publique visant à assurer la qualité des services médicaux, infirmiers et sociaux tout au long de la maladie.

On peut parfaitement s’attendre à ce que l’augmentation du nombre de cas ralentisse à l’avenir. Or, il est impossible de répondre correctement, sur la base de résultats d’études isolées, à la question de savoir quelle est l’influence réelle d’un facteur de risque pris séparément et comment les chiffres évolueront à l’avenir. C’est pourquoi le titre «la fréquence des démences diminue» de l’article paru dans la NZZ n’est que partiellement juste.

En tant que directrice de l’Association Alzheimer Suisse, je pense que nous autres qui nous engageons en faveur d’une vie meilleure avec Alzheimer ou une autre démence, nous pouvons tout à fait nous réjouir de ce développement. Mais gardons-nous de céder aux sirènes qui proclament qu’il n’y a «pas de quoi fouetter un chat». Pour l’heure le nombre de cas est toujours à la hausse, et le nombre absolu de personnes atteintes de démence continuera à augmenter par le simple fait de l’évolution démographique. En effet, le facteur de risque le plus important, l’âge, reste inchangé. Il en va de même du défi pour la santé publique que représentent les démences.

* La prévalence renseigne sur le pourcentage de personnes faisant partie d’un groupe déterminé qui sont concernées par une maladie donnée. On part par exemple du principe que 2% des hommes entre 65 et 69 ans sont atteints de démence, alors que pour les hommes de plus de 90 ans cette part est de 30%.

(cf. également le communiqué de presse, Inserme.)

Conférence ADI à Budapest – jour 1

Stefanie Becker, directrice Association Alzheimer Suisse

La 31e Conférence d’Alzheimer’s Disease International (ADI) a été solennellement ouverte en ce jour. Voici un aperçu de ce 1er jour:

Démences et droits humains
Dans leurs stratégies d’Advocacy (représentation des intérêts des malades) les associations nationales devraient davantage s’appuyer sur les conventions existantes des droits de l’homme. Ce principe a été adopté à une grande majorité par le Conseil d’ADI. Les personnes atteintes de démence doivent pouvoir faire respecter leurs droits humains et elles doivent avoir un accès équitable aux services. Pour garantir qu’il en soit ainsi, ADI soutiendra encore davantage ses membres, à savoir les associations nationales. Dans ce contexte, on discute également de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, ratifiée par la Suisse il y a tout juste deux ans, en avril 2014 à New York.

Le Conseil d’ADI est composé des représentantes et représentants de tous les pays membres. L’Association Alzheimer Suisse fait partie d’ADI depuis plus de 20 ans.

Société solidaire Alzheimer
En guise de coup d’envoi de la Conférence, ADI présente de nouvelles publications sur le thème «Dementia friendly Communities». Y sont présentés les éléments clés et les principes fondamentaux d’une société solidaire Alzheimer ainsi que des exemples concrets en provenance du monde entier

Proches soignants
La distinction de «Family Caregiver of the Year» (proche soignant de l’année) a été accordée à Vassiliki Terkenli, de Grèce. Avec ses frères et sœurs, elle accompagne sa mère atteinte de démence, âgée de 91 ans. Dans son discours de remerciement, Vassiliki Terkenli a comparé la maladie à un voyage en bateau, jalonné de multiples aventures, tantôt belles, tantôt éprouvantes.

Réseau international de personnes atteintes de démence
John Sandblom, lui-même atteint d’Alzheimer à un âge précoce, a rendu hommage à Richard Taylor, récemment décédé, en présentant également les objectifs et les activités de l’organisation Dementia Alliance International. Richard Taylor a été l’un des premiers militants pour la cause des démences. Il s’est engagé très fortement en faveur du respect des droits des personnes atteintes de démence et de leur place dans la société.
«Everyone is a full and complete human being entitled to be treated as such regardless of a diagnosis of some form of Dementia or age.»

 Alzheimer’s is said to be the long goodbye.
Don’t say goodbye.
Say Hello.
Richard Taylor

Conférence ADI à Budapest

La Conférence mondiale d’Alzheimer’s Disease International (ADI) se déroule cette année en Europe. L’Association Alzheimer Suisse mettra à profit cet état de fait pour s’informer des derniers développements et des actualités scientifiques. Nous profiterons en particulier de l’ample savoir-faire des experts en matière de recherche, de l’application pratique dans les soins et l’accompagnement, de la politique et de la société. Seront sur place Stefanie Becker, notre directrice, Ulrich Gut, notre président, Marianne Wolfensberger, notre juriste, et Nicole Gadient, notre collaboratrice scientifique.

Nous vous tiendrons au courant: nous diffuserons des informations en direct de Budapest. Nous vous communiquerons également des actualités et des impressions de la Conférence par l’intermédiaire de notre page Facebook. De plus, vous pouvez nous suivre sur Twitter: @AlzDisInt.

Alzheimer’s Disease International (ADI) est l’association faîtière des associations Alzheimer nationales à l’échelon international.