Conserver son autonomie en vieillissant

Sabine Jansen, directrice de la Deutsche Alzheimergesellschaft (DAlzG), notre organisation sœur, a présenté la Nationale Allianz für Menschen mit Demenz (Alliance nationale) allemande le 29 septembre 2016 lors du congrès de la DAlzG qui s’est tenu à Sarrebruck. L’Alliance nationale, qui est active depuis 2012, est issue de la stratégie démographique 2011 du gouvernement fédéral allemand. Joliment intitulée « Chaque âge compte » (« Jedes Alter zählt »), cette stratégie énonce six objectifs, notamment celui de rester autonome en prenant de l’âge. Bien qu’elle ne soit pas encore une stratégie en matière de démence à part entière, l’Alliance nationale fait tout de même partie d’un projet officiel et nos collègues allemands se mobilisent pour qu’elle devienne rapidement la stratégie de référence.

Les mesures en faveur des personnes atteintes de démence et de leurs proches visent à garantir aux personnes âgées un maximum d’autonomie et d’autodétermination – un objectif pertinent! Nous aussi, nous nous engageons pour que les mesures prises en matière de démence encouragent une autonomie aussi longue que possible. Sans oublier que de nombreux proches soignants et aidants sont eux-mêmes âgés. Eux aussi devraient pouvoir rester maîtres de leur vie: il s’agit de les conseiller et soutenir de telle sorte qu’ils ne soient pas écrasés par les tâches de soins et d’accompagnement.

La démarche de l’Alliance nationale est comparable à celle de la Stratégie nationale en matière de démence mise en place par la Suisse. Un agenda a en effet été adopté en 2014, qui comprend quatre champs d’action : science et recherche, responsabilité sociale, soutien aux personnes atteintes de démence et à leurs familles et conception d’un réseau de soutien et de soins. 155 mesures au total ont ensuite été prises dont certaines, comme le souligne Sabine Jansen, sont formulées comme des actions concrètes tandis que d’autres restent plutôt vagues. Il est à noter que toutes ces mesures font l’objet d’un suivi. C’est la direction de l’Alliance nationale, rattachée à l’Office fédéral allemand de la famille et des devoirs civiques (BAFzA), qui se charge de ce monitoring. Elle vient de publier son premier rapport intermédiaire. Lien (en allemand) : cliquer ici.

Le large soutien politique dont elle bénéficie est là encore comparable à celui de notre Stratégie nationale : la stratégie démographique aussi bien que l’Alliance nationale sont portées par des ministères des deux partenaires de la coalition. La DAlzG œuvre désormais à faire inscrire également l’amélioration de la situation des personnes atteintes de démence et de leurs proches dans les programmes de tous les partis politiques en vue des élections parlementaires de 2017.

État fédéral similaire au nôtre, l’Allemagne ressemble plus à la Suisse que la plupart des autres pays européens. Entre les Länder comme entre les cantons il y a des disparités notables. Seuls trois Länder ont en effet adopté pour l’instant des plans Alzheimer, à savoir le Schleswig-Holstein, la Sarre et la Bavière. Nul doute que l’observation des processus politiques en matière de démence en Allemagne sera riche en enseignements !

Ulrich Gut

Journée mondiale Alzheimer: et le gagnant est …? Mais plus encore: quelle est la mise?

L’autre jour, en parlant à une amie d’une manifestation impressionnante à laquelle j’ai participé à l’occasion de la Journée mondiale Alzheimer, à savoir la remise du prix Coup de cœur récompensant un engagement particulier, l’amie en question me demande tout de go si j’ai gagné un prix! L’idée est jolie, en soi 🙂 … mais évidemment, les gagnants, ce ne sont pas ceux qu’elle pensait. Ce sont en effet les personnes atteintes de démence et leurs proches! Ils sont gagnants en raison de l’engagement de ceux qui se battent à leurs côtés, qu’ils soient professionnels ou bénévoles. Eux se battent pour la cause des malades: rester intégrés dans la société malgré la maladie, garantir du répit aux proches aidants, bref, de la qualité de vie de toutes les façons possibles!

Mais, au fond, la mise est considérable et le cercle des gagnants bien plus vaste: c’est notre société tout entière! Car cet engagement nous procure une qualité à nulle autre pareille: de l’humanité. Et vu de cette façon, peut-être bien que je suis aussi un petit peu gagnante dans cette histoire, … en quelque sorte 🙂 MERCI!

Une liste des manifestations liées à la Journée mondiale Alzheimer et des prix Coup de cœur remis par l’Association Alzheimer – des gagnants pour les gagnants et, partant, pour nous tous – se trouve ici.

Service d’informations actualisées et accessibles sur les essais cliniques

Alzheimer Europe a annoncé le lancement du Clinical Trials Watch, un nouveau service qui a vocation à réunir sous un format accessible des informations actualisées sur les essais cliniques visant à évaluer les médicaments destinés à traiter et prévenir la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence.

Pour créer cette nouvelle ressource novatrice, Alzheimer Europe a travaillé en étroite collaboration avec des membres de son groupe de travail européen de personnes atteintes de démence (European Working Group of People with Dementia – EWGPWD) et a également consulté des sociétés pharmaceutiques menant des essais afin d’être à même de fournir des informations générales. Chaque étude a été revue par un membre de l’EWGPWD et des versions destinées aux personnes concernées par la démence sont disponibles en téléchargement. Le contenu sera mis à jour tous les trois mois en fonction des informations disponibles dans les registres publics.

« Il est actuellement difficile de se renseigner sur les essais cliniques relatifs à la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence et, qui plus est, les informations disponibles sont souvent rédigées dans un langage difficile à comprendre. Nous espérons que notre site Web deviendra une ressource pour quiconque s’intéresse aux essais cliniques relatifs à la prévention et au traitement de la démence », a déclaré Jean Georges, directeur exécutif d’Alzheimer Europe.

« À travers cette nouvelle ressource, nous souhaitons aider les personnes souffrant de démence en Europe à être véritablement informées des études existantes. Ce format plus adapté aux personnes concernées par la démence constitue une réelle avancée dans l’offre d’informations sur les essais cliniques plus accessibles et compréhensibles par les personnes à risque de développer une démence », a souligné Helga Rohra, présidente de l’EWGPWD, elle-même atteinte de démence à corps de Lewy.

À propos du Clinical Trials Watch
Des informations sur les essais cliniques sont disponibles sur le site : http://www.alzheimer-europe.org/Research/Clinical-Trials-Watch

Veuillez noter que ces informations ne doivent pas être assimilées à des recommandations en faveur d’un traitement ou de la participation à une étude.

Soins de longue durée: le rapport du Conseil fédéral

Le nombre de personnes âgées ayant besoin de soins continuera à augmenter. Un rapport du Conseil fédéral, adopté aujourd’hui, explore les défis qui s’y rattachent. Il met par exemple en lumière la pénurie imminente de personnel qualifié et la nécessité de renforcer l’offre de prestations dans le domaine stationnaire , mais plus encore ambulatoire. Eu égard aux besoins spécifiques des personnes atteintes de démence et de leurs proches, on peut relever plusieurs aspects positifs:

  • Le rapport souligne le fait qu’avec l’âge les soins deviennent plus exigeants, du fait que les personnes peuvent être affectées de plusieurs maladies à la fois ou encore de démence.
  • Le train de mesures proposé par le Conseil fédéral englobe aussi des mesures visant à apporter du répit aux proches soignants.
  • Le rapport souligne l’importance de la coordination des soins. Cette dernière s’avère indispensable car il s’agit d’optimiser la qualité et l’efficience.
  • La prévention est définie comme un champ d’action prioritaire.

Dans le cadre du Dialogue Politique nationale de la santé, la Confédération et les cantons devront clarifier l’ordre de priorité des mesures à prendre ainsi que les responsabilités respectives pour leur mise en œuvre. L’Association Alzheimer suivra d’un œil vigilant ces travaux en veillant à ce que les besoins des personnes atteintes de démence soient suffisamment pris en compte.

Le Conseil fédéral adopte un rapport sur les perspectives des soins de longue durée

A quelle vitesse augmente le nombre de personnes atteintes d’Alzheimer?

Dans son édition du 20 avril 2016, la NZZ écrit que «la fréquence des démences diminue». Pour réjouissante qu’elle sonne, cette information est à consommer avec modération. Il existe certes quelques études qui semblent indiquer que le risque de démence est en baisse. Elles se réfèrent cependant à quelques pays isolés et à des groupes de personnes spécifiques. Il n’est pas possible d’en tirer des conclusions générales, et encore moins des déductions par rapport à la situation en Suisse. Il y a lieu de distinguer entre

  • l’évolution réjouissante dans les pays hautement développés de l’hémisphère Nord où les chances sont meilleures pour les personnes, même très âgées, d’être épargnées par l’Alzheimer et les autres démences, et
  • l’évolution du nombre de malades dans un pays déterminé.

Pour la Suisse, il n’y a à ce jour pas d’études épidémiologiques (complètes) sur la prévalence* des démences. Pour calculer le nombre de personnes atteintes de démence en Suisse, l’Association Alzheimer Suisse s’est fondée sur des méta-analyses d’études européennes et elle a appliqué aux statistiques de la population les taux de prévalence publiés par l’association faîtière internationale Alzheimer’s Disease International. C’est là une méthode parfaitement admise, en épidémiologie aussi, bien qu’elle ne reflète évidemment qu’une approximation de la situation réelle en Suisse. De notre point de vue, il serait prioritaire que des relevés concrets puissent se faire sur la situation en Suisse (selon le modèle des registres des tumeurs déjà existants). C’est là la seule manière permettant de planifier des mesures sérieuses de prévention ainsi que des mesures de santé publique visant à assurer la qualité des services médicaux, infirmiers et sociaux tout au long de la maladie.

On peut parfaitement s’attendre à ce que l’augmentation du nombre de cas ralentisse à l’avenir. Or, il est impossible de répondre correctement, sur la base de résultats d’études isolées, à la question de savoir quelle est l’influence réelle d’un facteur de risque pris séparément et comment les chiffres évolueront à l’avenir. C’est pourquoi le titre «la fréquence des démences diminue» de l’article paru dans la NZZ n’est que partiellement juste.

En tant que directrice de l’Association Alzheimer Suisse, je pense que nous autres qui nous engageons en faveur d’une vie meilleure avec Alzheimer ou une autre démence, nous pouvons tout à fait nous réjouir de ce développement. Mais gardons-nous de céder aux sirènes qui proclament qu’il n’y a «pas de quoi fouetter un chat». Pour l’heure le nombre de cas est toujours à la hausse, et le nombre absolu de personnes atteintes de démence continuera à augmenter par le simple fait de l’évolution démographique. En effet, le facteur de risque le plus important, l’âge, reste inchangé. Il en va de même du défi pour la santé publique que représentent les démences.

* La prévalence renseigne sur le pourcentage de personnes faisant partie d’un groupe déterminé qui sont concernées par une maladie donnée. On part par exemple du principe que 2% des hommes entre 65 et 69 ans sont atteints de démence, alors que pour les hommes de plus de 90 ans cette part est de 30%.

(cf. également le communiqué de presse, Inserme.)